Kirill gillar dinosaurier, dataspel – och sommarläger

Publicerad: 22.09.2020

– Vi är en helt vanlig familj med ett specialbarn, säger Polina och Nikita Zhernikovyi.

Deras son Kirill har en ärftlig sjukdom som medför progressiv muskelsvaghet. För tre år sedan tillbringade han fyra månader på sjukhus för att han fick så svåra komplikationer att han behövde respirator. Där blev Zhernikovyis bekanta med Veronika Shutova som jobbar som sjukhuspsykolog.

– Vi är tacksamma för att Veronika kom in i våra liv just då. Av henne fick vi höra om Kashdij-stiftelsen och vi blev intresserade av att komma med i dess verksamhet.

Veronika Shutova är chef för den ryska Kashdij-stiftelsen som verkar för att förbättra livskvaliteten för gravt funktionshindrade barn och unga.

– Vi har inga lyckliga historier att berätta om barn som blivit botade. Men vi vill ge dessa barn och unga hopp, livsglädje och en bättre vardag. Vi arbetar för att de ska ha en möjlighet att förverkliga sina drömmar, få en utbildning och vara delaktiga i stället för att leva mellan fyra väggar med datorn som enda kontakt med världen utanför, berättar Veronika.

För Kirill var sommarlägret årets höjdpunkt

– Kirill är nästan totalt beroende av utomstående hjälp men han är också en vanlig 8-årig pojke. Han gillar dinosaurier, Transformer-figurer, dataspel och han läser mycket, speciellt böcker som handlar om djur. Och liksom andra barn är även han trotsig ibland, berättar Polina.

Han gillar också att leka med andra, och tycker om födelsedagskalas och utflykter. Men eftersom han är rullstolsburen är det svårt. I Ryssland finns det knappt några tillgängliga miljöer, inte ens i Kirills skola.

– Därför är vi alltid glada då Kashdij ordnar tillställningar och utflykter – de tar även tillgänglighetsfrågor i beaktande. Då slipper vi föräldrar fundera på hur vi kommer dit eller om vi alls kan delta; någon annan har redan tagit hand om det praktiska.

Ifjol var Kirill med på sitt andra sommarläger. Funktionshindrade ungdomar kommer till lägren utan sina föräldrar, vilket är för dem mycket ovanligt. På lägren finns många frivilliga stödpersoner, även friska ungdomar. Också en läkare är närvarande eftersom en del av lägerdeltagarna behöver tillsyn dygnet runt.

– För Kirill är lägret årets höjdpunkt. Där lär han sig mycket och får vara tillsammans med andra barn. VI har även deltagit i Kashdijs nyårsfirande och i höst börjar en engelskspråkig klubb.

– Vi är tacksamma för att stiftelsen också tar hand om oss föräldrar. Ibland känns det hopplöst att klara sig på egen hand. Därför är psykologhjälp och träffar med andra föräldrar viktiga. Vi kan dela bekymmer och få professionell hjälp. I våras ordandes en rekreationskväll för mammor där vi blev fotograferade och intervjuade. Vi fick en chans att dela sådant som vi funderar på och betrakta oss på sätt och vis utifrån. Det var spännande och vackert.

– Vi drömmer om att vårt barn kan gå i skolan, göra utflykter och delta i evenemang. Att han skulle få göra sådant som han tycker om. Och framför allt vill vi att han inte behöver vara ensam. Tack vare Kashdij kan vi leva ett normalare liv.

Text: Christina Heikkilä och Kirsi Elo
Bilder: Alba photography och Kashdij-stiftelsen