Kirill tykkää dinosauruksista, tietokonepeleistä – ja kesäleiristä

Julkaistu: 22.09.2020

– Olemme ihan tavallinen perhe, jonka lapsella on erityistarpeita, sanovat Polina ja Nikita Zhernikovyi.

Heidän pojallaan Kirillillä on perinnöllinen, etenevä lihasheikkoussairaus. Kolme vuotta sitten hän vietti neljä kuukautta sairaalassa, koska sai niin vaikeita komplikaatioita, että tarvitsi hengityslaitetta. Siellä Zhernikovyit tutustuivat sairaalassa psykologina työskentelevään Veronika Shutovaan.

– Olemme kiitollisia, että juuri sillä hetkellä Veronika tuli elämäämme. Häneltä kuulimme Každyj-säätiöstä ja halusimme tulla mukaan sen toimintaan.

Veronika Shutova toimii johtajana myös venäläisessä Každyj-säätiössä, joka työskentelee vaikeasti vammaisten lasten ja nuorten aseman ja elämänlaadun parantamiseksi.

– Meillä ei ole aurinkoisia tarinoita toipumisesta, mutta haluamme antaa näille lapsille ja nuorille toivoa, elämäniloa ja paremman arjen. Teemme työtä, jotta heillä olisi mahdollisuus toteuttaa unelmansa, saada koulutus ja osallistua sen sijaan, että he eläisivät eristettyinä neljän seinän sisälle, jossa ainoa yhteys ulkomaailmaan on kenties tietokone, Veronika kertoo.

Kesäleiri oli Kirillin vuoden kohokohta

– Kirill on lähes täysin riippuvainen ulkopuolisesta avusta, mutta hän on myös tavallinen 8-vuotias poika. Hän pitää dinosauruksista, Transformer-hahmoista, tietokonepeleistä ja lukee paljon, erityisesti eläimistä. Ja kuten kaikki lapset, hänkin on välillä uhmakkaalla päällä, kertoo Polina.

Hän nauttii myös leikkimisestä muiden kanssa, syntymäpäiväjuhlista ja retkistä. Pyörätuolin takia se on kuitenkin vaikeaa. Venäjällä ei juuri ole esteetöntä ympäristöä missään, ei edes Kirillin koulussa.

– Siksi olemme aina iloisia säätiön tapahtumista ja retkistä, sillä niissä esteettömyysasiatkin on otettu huomioon. Meidän vanhempien ei tarvitse silloin ajatella, miten pääsemme sinne tai voimmeko mennä ollenkaan, sillä joku on jo huolehtinut näistä asioista.

Viime kesänä Kirill osallistui toista kertaa Každyj-säätiön kesäleirille. Sinne vammaiset lapset ja nuoret menevät ilman vanhempiaan, mikä on heille hyvin harvinaista. Leirillä on mukana paljon vapaaehtoisia avustajia, myös terveitä nuoria. Siellä on myös lääkäri, sillä jotkut leiriläiset tarvitsevat ympärivuorokautista valvontaa.

– Leiri on epäilemättä vuoden kohokohta Kirillille. Hän oppii siellä paljon ja saa olla muiden lasten kanssa. Olemme osallistuneet myös Každyj’n uudenvuodenjuhliin, ja syksyllä alkaa englannin kielen kerho.

– Olemme kiitollisia, että säätiö huolehtii myös meistä vanhemmista. Joskus tuntuu ihan mahdottomalta selvitä yksin. Siksi psykologin apu ja tapaamiset muiden vanhempien kanssa ovat niin tärkeitä. Voimme jakaa asioita ja saada ammattitaitoista neuvontaa. Keväällä järjestettiin äideille virkistysilta, jossa meitä valokuvattiin ja haastateltiin. Saimme mahdollisuuden pohtia asioita ja nähdä itsemme ikään kuin ulkopuolelta. Se oli jännittävää ja myös kaunista.

– Haaveilemme, että lapsemme voisi käydä koulua, tehdä retkiä ja osallistua tapahtumiin. Että hän saisi tehdä, mitä haluaa. Ja ennen kaikkea toivomme, että hänen ei tarvitsisi olla yksin. Každyj’n ansiosta voimme elää normaalimpaa elämää.

Teksti Christina Heikkilä ja Kirsi Elo
Kuvat Alba photography ja Každyj-säätiö