{"id":27498,"date":"2020-09-22T10:00:31","date_gmt":"2020-09-22T07:00:31","guid":{"rendered":"https:\/\/kauneimmatjoululaulut.fi\/?p=27498"},"modified":"2020-10-07T13:13:31","modified_gmt":"2020-10-07T10:13:31","slug":"kirill-gillar-dinosaurier-dataspel-och-sommarlager","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/kauneimmatjoululaulut.fi\/sv\/kirill-gillar-dinosaurier-dataspel-och-sommarlager\/","title":{"rendered":"Kirill gillar dinosaurier, dataspel \u2013 och sommarl\u00e4ger"},"content":{"rendered":"<p>\u2013 Vi \u00e4r en helt vanlig familj med ett specialbarn, s\u00e4ger Polina och Nikita Zhernikovyi.<\/p>\n<p>Deras son Kirill har en \u00e4rftlig sjukdom som medf\u00f6r progressiv muskelsvaghet. F\u00f6r tre \u00e5r sedan tillbringade han fyra m\u00e5nader p\u00e5 sjukhus f\u00f6r att han fick s\u00e5 sv\u00e5ra komplikationer att han beh\u00f6vde respirator. D\u00e4r blev Zhernikovyis bekanta med Veronika Shutova som jobbar som sjukhuspsykolog.<\/p>\n<p>\u2013 Vi \u00e4r tacksamma f\u00f6r att Veronika kom in i v\u00e5ra liv just d\u00e5. Av henne fick vi h\u00f6ra om Kashdij-stiftelsen och vi blev intresserade av att komma med i dess verksamhet.<\/p>\n<p><strong>Veronika Shutova <\/strong>\u00e4r chef f\u00f6r den ryska Kashdij-stiftelsen som verkar f\u00f6r att f\u00f6rb\u00e4ttra livskvaliteten f\u00f6r gravt funktionshindrade barn och unga.<\/p>\n<p>\u2013 Vi har inga lyckliga historier att ber\u00e4tta om barn som blivit botade. Men vi vill ge dessa barn och unga hopp, livsgl\u00e4dje och en b\u00e4ttre vardag. Vi arbetar f\u00f6r att de ska ha en m\u00f6jlighet att f\u00f6rverkliga sina dr\u00f6mmar, f\u00e5 en utbildning och vara delaktiga i st\u00e4llet f\u00f6r att leva mellan fyra v\u00e4ggar med datorn som enda kontakt med v\u00e4rlden utanf\u00f6r, ber\u00e4ttar Veronika.<\/p>\n<p><strong>F\u00f6r Kirill var sommarl\u00e4gret \u00e5rets h\u00f6jdpunkt<\/strong><\/p>\n<p>\u2013 Kirill \u00e4r n\u00e4stan totalt beroende av utomst\u00e5ende hj\u00e4lp men han \u00e4r ocks\u00e5 en vanlig 8-\u00e5rig pojke. Han gillar dinosaurier, Transformer-figurer, dataspel och han l\u00e4ser mycket, speciellt b\u00f6cker som handlar om djur. Och liksom andra barn \u00e4r \u00e4ven han trotsig ibland, ber\u00e4ttar Polina.<\/p>\n<p>Han gillar ocks\u00e5 att leka med andra, och tycker om f\u00f6delsedagskalas och utflykter. Men eftersom han \u00e4r rullstolsburen \u00e4r det sv\u00e5rt. I Ryssland finns det knappt n\u00e5gra tillg\u00e4ngliga milj\u00f6er, inte ens i Kirills skola.<\/p>\n<p>\u2013 D\u00e4rf\u00f6r \u00e4r vi alltid glada d\u00e5 Kashdij ordnar tillst\u00e4llningar och utflykter \u2013 de tar \u00e4ven tillg\u00e4nglighetsfr\u00e5gor i beaktande. D\u00e5 slipper vi f\u00f6r\u00e4ldrar fundera p\u00e5 hur vi kommer dit eller om vi alls kan delta; n\u00e5gon annan har redan tagit hand om det praktiska.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"832\" height=\"371\" class=\"alignnone size-medium wp-image-27408\" src=\"\/\/data\/wordpress\/htdocs\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/Ven\u00e4j\u00e4_Kazdyjn-kes\u00e4leiri_Kazdyj-s\u00e4\u00e4ti\u00f6-web-832x371.jpg\" alt=\"\" \/><\/p>\n<p>Ifjol var Kirill med p\u00e5 sitt andra sommarl\u00e4ger. Funktionshindrade ungdomar kommer till l\u00e4gren utan sina f\u00f6r\u00e4ldrar, vilket \u00e4r f\u00f6r dem mycket ovanligt. P\u00e5 l\u00e4gren finns m\u00e5nga frivilliga st\u00f6dpersoner, \u00e4ven friska ungdomar. Ocks\u00e5 en l\u00e4kare \u00e4r n\u00e4rvarande eftersom en del av l\u00e4gerdeltagarna beh\u00f6ver tillsyn dygnet runt.<\/p>\n<p>\u2013 F\u00f6r Kirill \u00e4r l\u00e4gret \u00e5rets h\u00f6jdpunkt. D\u00e4r l\u00e4r han sig mycket och f\u00e5r vara tillsammans med andra barn. VI har \u00e4ven deltagit i Kashdijs ny\u00e5rsfirande och i h\u00f6st b\u00f6rjar en engelskspr\u00e5kig klubb.<\/p>\n<p>\u2013 Vi \u00e4r tacksamma f\u00f6r att stiftelsen ocks\u00e5 tar hand om oss f\u00f6r\u00e4ldrar. Ibland k\u00e4nns det hoppl\u00f6st att klara sig p\u00e5 egen hand. D\u00e4rf\u00f6r \u00e4r psykologhj\u00e4lp och tr\u00e4ffar med andra f\u00f6r\u00e4ldrar viktiga. Vi kan dela bekymmer och f\u00e5 professionell hj\u00e4lp. I v\u00e5ras ordandes en rekreationskv\u00e4ll f\u00f6r mammor d\u00e4r vi blev fotograferade och intervjuade. Vi fick en chans att dela s\u00e5dant som vi funderar p\u00e5 och betrakta oss p\u00e5 s\u00e4tt och vis utifr\u00e5n. Det var sp\u00e4nnande och vackert.<\/p>\n<p>\u2013 Vi dr\u00f6mmer om att v\u00e5rt barn kan g\u00e5 i skolan, g\u00f6ra utflykter och delta i evenemang. Att han skulle f\u00e5 g\u00f6ra s\u00e5dant som han tycker om. Och framf\u00f6r allt vill vi att han inte beh\u00f6ver vara ensam. Tack vare Kashdij kan vi leva ett normalare liv.<\/p>\n<p><em>Text: Christina Heikkil\u00e4 och Kirsi Elo<br \/>\n<\/em><em>Bilder: Alba photography och\u00a0<\/em>Kashdij-stiftelsen<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"\u2013 Vi \u00e4r en helt vanlig familj med ett specialbarn, s\u00e4ger Polina och Nikita Zhernikovyi. Deras son Kirill har en \u00e4rftlig sjukdom som medf\u00f6r progressiv muskelsvaghet. F\u00f6r tre \u00e5r sedan tillbringade han fyra m\u00e5nader p\u00e5 sjukhus f\u00f6r att han fick s\u00e5 sv\u00e5ra komplikationer att han beh\u00f6vde respirator. D\u00e4r blev Zhernikovyis bekanta med Veronika Shutova som&#8230; <a class=\"view-article\" href=\"https:\/\/kauneimmatjoululaulut.fi\/sv\/kirill-gillar-dinosaurier-dataspel-och-sommarlager\/\">Visa artikeln<\/a>","protected":false},"author":12,"featured_media":27407,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[],"class_list":["post-27498","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-nyheter"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/kauneimmatjoululaulut.fi\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/27498","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/kauneimmatjoululaulut.fi\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/kauneimmatjoululaulut.fi\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kauneimmatjoululaulut.fi\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/12"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kauneimmatjoululaulut.fi\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=27498"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/kauneimmatjoululaulut.fi\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/27498\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kauneimmatjoululaulut.fi\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/27407"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/kauneimmatjoululaulut.fi\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=27498"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/kauneimmatjoululaulut.fi\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=27498"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/kauneimmatjoululaulut.fi\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=27498"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}